Qualifié de maladie, puis de syndrome, l’autisme est un « trouble envahissant du développement » (TED).  Découvert tardivement (1943), il connaît plusieurs formes et plusieurs niveaux. On dénombrerait en France près de 100.000 personnes autistes (enfants et adultes confondus), mais ce recensement ne correspond visiblement pas à la réalité, car selon les chiffres de l’INSERM en 2003 on situe le nombre de cas entre 9 et 27 pour 10.000.

 Une maladie méconnue et insuffisamment prise en compte

L’autisme se déclare le plus souvent avant l’âge de 3 ans, et est considéré comme quasiment « incurable ». La seule capacité d’évolution pour un enfant réside dès lors dans un suivi adapté. Or, la prise en charge de l’autisme est notoirement insuffisante, en France comme ailleurs.

Ces carences en structures et dans la prise en charge scolaire, éducative, sociale et thérapeutique de leurs enfants font que les parents ont souvent l’impression de vivre un véritable calvaire. Toute la difficulté réside en effet dans le fait de concilier le besoin de sociabilité de l’enfant autiste (et donc son maintien en milieu scolaire) et le fonctionnement normal des classes.

Faute de formation, il arrive fréquemment que les enseignants soient dépassés et les autres élèves gênés par la présence d’un petit malade qui de son côté perçoit les choses et souvent souffre de la situation.

Le Plan-Autisme de l’Etat

Afin de pallier à ce retard et améliorer la prise en  charge, le Ministre de la Santé a présenté le 16 Mai 2008 le « Plan Autisme 2008-2010 » : comprenant plus de 30 mesures, il vise clairement à améliorer le dépistage et la connaissance, la prise en charge et la formation des professionnels.

La situation épidémiologique en Corse

Si l’on tient compte des ratios de l’INSERM, la région Corse devrait comprendre entre 240 et 450 personnes souffrant d’autisme. Or, depuis des années l’île ne bénéficie d’aucun recensement fiable faute de « Centre de Ressource Autisme et TED », et à cause du manque évident de formation et de personnels dans le domaine médical, de l’Education Nationale et des Educateurs spécialisés.

Manque criant d’infrastructures et de personnels

Dans son Plan Autisme, le Gouvernement a annoncé la création en France de 1500 places pour adultes et enfants dont 600 pour des Services d’Education Spéciale et de Soin à Domicile (SESSAD).

Pour les associations insulaires (la principale, « Espoir Autisme Corse » créée en 1998 compte plus de 300 membres),  des retombées tangibles de ces mesures étaient attendues dans l’île, faute de quoi elles devraient créer des lieux de vie pour adultes, beaucoup plus onéreux et difficilement finançables, alors qu’une solution réside dans une éducation adaptée.

Un projet de centre d’accueil et de soins à Urtaca

Un terrain a été acquis en 2004 par l’Association Espoir Autisme Corse sur la commune d’Urtaca (voir photo ci-dessus). Le projet de centre est porté depuis des années par cette structure et comporte pour schématiser  3 volets, dont un volet « éducatif » avec la mise en place d’un SESSAD dans le département.

Pour ce qui concerne plus spécifiquement cette question, l’intervention auprès de l’Etat était incontournable et  a donc justifié la saisine du député.

La saisine du député Gandolfi-Scheit

A la fin Mai 2008, une réunion s’est tenue à Biguglia entre plusieurs associations de parents et de professionnels (Espoir Autisme Corse, Je T’eduque, TED), la députée européenne Françoise Grossetête et le député Gandolfi-Scheit. Lors de cette réunion, les associations ont fait part de leurs vives préoccupations au sujet du traitement de l’autisme dans l’île et ont saisi le député de Haute-Corse afin que ce dernier intervienne directement auprès de Madame le Ministre Roselyne Bachelot.

Mise en place d’un dossier commun

Ce dossier, fruit du travail de la cellule parlementaire et de l’association, était bouclé à la fin de l’Eté 2008. Il était relatif à la mise à niveau des structures d’accueil, des formations des professionnels et des programmes éducatifs à l’égard des personnes atteintes d’autisme en Haute-Corse.

Le député défend le dossier dans les ministères

Le 16 Septembre 2008 le député était reçu au ministère de la Santé pour évoquer différentes questions, dont la situation financière  du C.H de Falcunaghja et l’autisme en Corse. A l’issue de cet entretien le cabinet Bachelot transmettait le dossier à la Secrétaire d’Etat chargée de la Solidarité, Madame Valérie Létard.

Le 18 Décembre, le député et Monsieur Jean-Christophe Pietri représentant l’association « Espoir Autisme Corse » étaient reçus par la Secrétaire d’Etat et plusieurs membres de son cabinet. Lors de cette réunion, c’est donc la question du SESSAD qui a été spécialement évoquée.

L’objectif 6 du Plan Autisme 2008-2010 prévoit la création d’un SESSAD de 20 places par Département, de façon à améliorer la scolarisation. Au niveau du financement, l’Etat intervient directement sur du « Fonctionnement ». Le coût moyen au niveau national d’une personne en SESSAD sur l’année est évalué à 18.500 €.

Des engagements de l’Etat, au-delà des espérances de départ

Compte tenu des retards importants en termes de traitement de l’autisme en Corse et pour marquer la forte volonté du Gouvernement d’agir de manière énergique dans l’île, la secrétaire d’Etat Valérie Létard s’est engagée au nom de l’Etat sur la base d’un financement de 25.000 € par personne et par an.

La Ministre a donc été plus que sensible aux arguments déployés par ses interlocuteurs, et son engagement  dépasse toutes les espérances en garantissant près de 500.000 € /an (20 places X 25.000) pour le fonctionnement du SESSAD de Haute-Corse.

Cette somme permettrait au futur centre de bénéficier d’intervenants de qualité, d’apporter une solution au suivi des jeunes autistes, qui est actuellement défaillant.

A la sortie de la réunion, la délégation insulaire était  plus que satisfaite, un sentiment résumé par le député Sauveur Gandolfi-Scheit « Il y avait urgence à agir en la matière. Je tiens à souligner l’implication de Valérie Létard et de ses services qui ont parfaitement cerné les besoins criants qui existent dans notre île en matière d’encadrement des personnes souffrant d’autisme. Grâce à notre solide travail en amont, le moins que l’on puisse dire est que nos arguments ont été entendus. Les engagements financiers obtenus dépassent même de loin toutes nos espérances de départ, c’est très encourageant pour l’avenir».